CUIDAR A LOS PACIENTES

Hemos leído que eres enfermero por vocación; ¿Cuándo y por qué decides dedicarte a la enfermería?

A diferencia de muchas enfermeras, cuando finalicé mis estudios de bachillerato no tenía nada clara la profesión a la que me dedicaría. No obstante, sí sabía los requisitos que dicho trabajo tendría que poseer para realizarme como profesional.

Tras las pruebas de selectividad esos requisitos se vieron reflejados, a mi parecer, en dos carreras: Medicina y Magisterio; y no me decantaba por ninguna…

Fue tras una conversación con un compañero de clase cuando le expuse que quería dedicarme a las personas y que estaba seguro de que una de las disciplinas que más me llenaría sería la docencia … Le conté, además, que me atraía muchísimo el mundo de la sanidad: la anatomía, la fisiopatología, etc. Desde pequeño me había fascinado el mundo de la biología humana. Cuál fue mi sorpresa cuando este compañero me espetó algo así como: “¡pero bueno, entonces tú lo que quieres ser es enfermero!”, y alegó que, si quería educar, centrarme en las personas y vivir ese mundo sanitario, mi vocación real estaba en la Enfermería. Me ofreció argumentos muy sólidos, así que finalmente aquella “Enfermería” fue mi primera opción en la inscripción en la Universidad de Jaén.

¡Y di en el clavo! Ahora sé que elegí bien y que esta es la profesión que yo quería ejercer. No podría haber estado más acertado.

 También eres docente en la Escuela de Cuidadores de la Unidad de Cuidados Paliativos del Hospital Universitario Santa Cristina de Madrid

Nos podrías explicar, ¿en qué consiste dicha Escuela y cómo surge la idea?

La Unidad de Cuidados Paliativos de mi hospital se abrió en 2012 y por aquel entonces fue pionera en su funcionamiento, ya que fue organizada conforme al Plan Estratégico de Cuidados Paliativos de la Comunidad de Madrid 2010-2014, lo que trajo consigo algunos cambios en la coordinación de este servicio.

En concreto, una de sus líneas, la número 5, hablaba de la necesidad de formar tanto a los cuidadores y familiares como a los propios profesionales en un permanente reciclaje de su formación continuada. Y así fue como, basándose en esta necesidad, nació la Escuela de Cuidadores de personas con necesidades paliativas: durante el taller, que dura en torno a dos horas, se educa a los cuidadores principales y familiares sobre qué son los Cuidados Paliativos en general, para luego hacer hincapié en el manejo de los síntomas físicos como la boca seca, el dolor, la disnea, etc.; también se les enseña a realizar una higiene diaria según el grado de enfermedad existente o a administrar la medicación de rescate.

En un primer momento se buscaba que los cuidadores adquirieran las habilidades suficientes para realizar estos cuidados en casa, una vez los pacientes se dieran de alta y volvieran a su domicilio, con el objetivo de pasar los últimos días en su hogar, según los deseos del enfermo.

Sin embargo, y tras la evaluación que hacen los asistentes después de cada sesión, la Escuela de Cuidadores ha tenido que modificarse en función de las necesidades reales que los cuidadores nos han ido demandando, cambiando no solo el temario y la forma de realizar los talleres (ahora mucho más práctica), sino también los propios objetivos establecidos en sus inicios. Hacemos una dinámica muy interesante llamada “la caja de las inquietudes”, donde los asistentes exponen de forma anónima sus dudas. Sus cuestiones pueden ser de cualquier índole: desde dudas acerca del tratamiento hasta cómo afrontar el pacto de silencio o situaciones familiares comprometidas. Poco a poco nos dimos cuenta de que el peso que adquiría la demanda de cuestiones de índole psicosocial y de comunicación con el enfermo era cada vez más relevante.

Así pues, ahora en la Escuela de Cuidadores también se adiestra no solo en habilidades, como el manejo de conversaciones delicadas, la gestión del pacto de silencio, etc., sino que también abrimos debates sobre qué se opina acerca de la sedación, los tratamientos con morfina o ciertos mitos en torno a la muerte, creándose un clima constructivo y enriquecedor. Os aseguro que existe un antes y un después en la actitud y afrontamiento de los familiares que asisten a la Escuela.

 Sabemos además que eres vocal de la Asociación FFPaciente, ¿nos puedes argumentar cuál es el objetivo principal de dicha asociación?

El hashtag #FFPaciente (que surgió del movimiento #FF –Follow Friday-) comenzó en 2014 como una iniciativa ideada por Pedro Soriano, que también es enfermero y, actualmente, nuestro presidente. Consiste en utilizarlo cada viernes en las redes sociales (sobre todo en Twitter) para etiquetar eventos, entrevistas, jornadas, experiencias, etc., donde los pacientes con enfermedad crónica son los verdaderos protagonistas. En definitiva: se busca visibilizar las necesidades reales y la experiencia del paciente. Poco a poco esta iniciativa creció en seguidores, fomentándose muchísimo el llamado “apoyo entre iguales”, que es la herramienta que mejor define el espíritu de la asociación y que ha dado unos resultados de satisfacción muy motivadores.

Dada su gran acogida, la posibilidad de iniciar proyectos preciosos en el mundo no-digital y la necesidad de establecer sinergias con otras entidades y organizaciones, nos llevó a dar el paso de constituirnos en 2017 como asociación registrada, cuyo lema es “Ante todo, personas”: este lema refleja nuestro esfuerzo continuo por convertir a la persona con enfermedad en el auténtico centro del sistema sanitario, eliminando el paternalismo del mundo sanitario y la unidireccionalidad en los tratamientos de las enfermedades crónicas.

Desde entonces, esta gran idea iniciada por Pedro no ha hecho más que crecer: visibilizamos la realidad de los pacientes, exponemos entrevistas cada semana en la página web de la asociación (www.ffpaciente.es), en nuestras redes sociales y en un canal propio de YouTube; ofrecemos recursos e información fiable basada en la evidencia científica existente; hemos ofertado cursos de formación en habilidades digitales y cada viernes, además de dedicarlo a una patología o situación concreta relacionada con el paciente activo, invitamos a miles de personas a utilizar el hashtag #FFPaciente para continuar etiquetando cualquier tipo de recurso que visibilice a los pacientes. Así mismo, también luchamos contra los bulos en Internet y los oportunismos de los gremios derivados de las pseudociencias.

Desde luego, si hay algo que nos ha quedado claro, es que el apoyo entre iguales es una herramienta fundamental a la hora de atajar cualquier patología: los pacientes son quienes mejor conocen su enfermedad y pueden aconsejar a otros que han vivido o están experimentando su misma situación, así como orientar y guiar a los profesionales sanitarios hacia la resolución de sus problemas y miedos reales. No obstante insistimos siempre, claro está, en que los pacientes no deben dejar de acudir a su profesional sanitario para las cuestiones específicas que deben ser tratadas por esta figura.

 Para finalizar, ¿darías alguna aportación adicional a nuestras esteticistas voluntarias de nuestro programa de EO?

Existen situaciones en Cuidados Paliativos que son fruto de la ignorancia, el miedo y el sentimiento de culpa: pacto de silencio, actitud reacia a utilizar ciertos medicamentos, insistir en continuar un tratamiento que ya no es viable… Y todo ello, si no se trabaja de manera multidisciplinar, puede desembocar en un peligroso encarnizamiento terapéutico. Muchos problemas, para aquel que no quiere “complicarse la vida”, suelen intentar ser resueltos con una dosis extra de un fármaco y poco más.

Pero no: lo que mejores resultados ha dado siempre es el trato humano y la escucha empática. Escuchar a las personas con enfermedad grave y a sus familiares no solo nos da pistas acerca de cómo quieren ellos ser tratados, sino que también nos ayuda a detectar falsas creencias, sobrecarga del cuidador o miedo a la culpa, otorgándonos una información importantísima para decidir cómo trabajar con ellos.

Diría a cualquier persona que trate con estos pacientes y familiares que el tiempo dedicado a escucharles con empatía es auténtico oro. Aconsejaría que sean una mano cómplice, una ventana al mundo exterior que ellos quizá no van a volver a visitar; que procuren entenderlos en su frustración y su enfado; que iluminen con su sonrisa cuando muchos de sus días están cubiertos por la oscuridad… Cualquier mínimo gesto significa un mundo para ellos. Les invito a que formen parte de manera activa de este maravilloso equipo multidisciplinar que constituye los Cuidados Paliativos, donde nadie es más que nadie. Todos constituimos piezas de una maquinaria que solo funciona de forma eficaz cuando todos trabajamos en ella juntos.

Nunca olvidemos que somos personas cuidando de personas.

Para saber más sobre Javier Pertiñez:

Javier Pertíñez Moreno, enfermero, trabaja en la actualidad en la Unidad de Trastornos de la Conducta Alimentaria del Hospital Universitario Santa Cristina. Anteriormente desempeñó su labor asistencial durante seis años en la Unidad de Cuidados Paliativos de dicho hospital. Se diplomó en 2006 en la Universidad de Jaén. Experto en Urgencias Extrahospitalarias por la Universidad Complutense de Madrid.
Ha realizado numerosos cursos de formación oficiales sobre Cuidados Paliativos en la Comunidad de Madrid y ha participado en dos congresos nacionales de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos difundiendo la Escuela de Cuidadores que se imparte en su hospital.
Puntualmente desempeña labor docente fuera del hospital en cursos de Formación Continuada para enfermeros.
Asimismo, es vocal y tesorero de la asociación de pacientes FFPaciente donde trabaja para dar visibilidad a personas con enfermedad crónica. En nombre de FFPaicente también ha impartido charlas sobre proyectos para pacientes y profesionales relacionados con los Cuidados Paliativos y con el paciente activo.