Entrevista médica – Miriam Aguilar

Sabemos que la figura de la coordinadora de bienestar corporal forma parte del equipo de vuestra asociación, AECC BCN. ¿Nos podrías explicar cuáles son exactamente tus funciones y como es tu día a día?

La Aecc es una organización sin ánimo de lucro formada por pacientes, familiares, voluntarios y profesionales.
Su misión es “luchar contra el cáncer liderando el esfuerzo de la sociedad española para disminuir el impacto causado por esta enfermedad y mejorar la vida de las personas” (AECC).
Los valores que abandera son la ayuda, la unidad, la transparencia, la profesionalidad, la independencia y el dinamismo. Sus principios de buen gobierno son los siguientes:

• Principio de Justicia y respeto.
• Principio de Comunicación y Transparencia.
• Principio de responsabilidad.
• Principio de integridad.

La esencia de la Aecc se sustenta en tres pilares fundamentales: Informar y concienciar, apoyar y acompañar e investigar, dando respuesta a las necesidades del individuo: Las de índole social, las psicológicas y las físicas, siendo estas últimas el objeto de mi trabajo.

El área de Bienestar Corporal, el cual lidero, pretende ayudar a los pacientes a asumir su nueva identidad física con el mínimo impacto:  Ayuda a la adaptación a pacientes ostomizados, rehabilitación (especial énfasis en linfedema), reorganización de hábitos alimenticios etc. ¿De qué manera? Realizando las siguientes actividades:

• Formación a las empresas en campañas de prevención por tipo de tumor.
• Detección de necesidades y clasificación dentro de un marco de cuidados transversales y llevado a cabo por un equipo multidisciplinar.
• Educación Sanitaria y divulgación a base de talleres y conferencias sobre la actualidad de los tratamientos onco-hematológicos.
• Programa AFYN (actividad física y nutrición) en el que se incluyen actividades como marcha nórdica, yoga y clases indoor.
• Estética: autocuidado de la piel, pelucas, pañuelos, micropigmentación, maquillaje…
• Investigación sobre los cuidados que requiere el paciente en su proceso de enfermedad

¿Cómo llegan las personas que están en tratamiento a la AECC? ¿quién las deriva?

Las entradas son varias:

• Vienen a la sede por que tienen una necesidad en particular y nos han visto en redes sociales, en nuestra página web, en una campaña de voluntariado, por experiencia de conocidos, etc.
• Acuden a la sede para conocernos y saber qué hacemos.
• Vienen aconsejados por el oncólogo o la enfermera (gestora de casos, hospital de día, asistencial…)
• Llaman a infocáncer (900100036) por alguna cuestión en particular y se les deriva a los profesionales presenciales.

¿Todas las pacientes que van a iniciar o están en tratamiento médico (de mama, de colon…) pueden acudir a usted?

Pueden venir tanto los pacientes como sus familiares y han de tener antecedentes oncológicos, lo que significa que pueden estar en tratamiento activo, paliativo y/o ser supervivientes.

¿Qué necesidades sanitarias atiende como coordinadora de bienestar corporal en su sede?

Intentamos dar respuesta a aquellas carencias de calibre físico-médico que tienen nuestros pacientes. Entre ellas:

• Consejos higiénico-dietéticos saludables
• Asesoramiento y formación en cuanto a los tratamientos y sus efectos adversos.
• Cuidado de la piel (rostro, cuerpo, uñas, cabello…)
• Ejercicio físico y nutrición para prevenir y afrontar los tratamientos de forma óptima.

¿Cuántas visitas puede realizar con usted cada paciente?

Las que precise.

Para terminar, ¿nos podría explicar qué información es la que más le solicitan?

Habitualmente lo más solicitado es la entrada al programa de actividad física y nutrición para mejorar el estado de salud y adquirir hábitos de vida saludable que mejore su calidad de vida.

En segundo lugar y hasta con lista de espera, lo que más demandan son las sesiones individuales proporcionadas por la Fundación Ricardo Fisas, pues suponen un aumento del bienestar y de la autoestima muy mermado en este tipo de diagnósticos.

Muchas gracias, Miriam Aguilar

La enfermera Miriam Aguilar Barrera coordina el Área de Bienestar Corporal de la Asociación Española Contra el Cáncer, uno de los servicios que se ofrecen al paciente oncológico.
Se diplomó en Enfermería en el año 2003, por la Universidad de Barcelona. Realizó un Máster en la especialidad de Enfermería Onco-Hematológica en la Universidad de Barcelona y otro de Liderazgo y Gestión de los Servicios de Enfermería en la misma Universidad que finalizó en 2019.
Ha realizado cursos de formación en Oncología y Hematología en el Hospital del Mar en los que ha trabajado como enfermera asistencial durante 17 años y ha sido docente de Auxiliares de Enfermería en el Institut Bonanova desde 2014 hasta 2019, así como docente clínica asociada en el Grado de Medicina de la Universidad Pompeu Fabra.
Ha participado en congresos de la SEEO (Sociedad Española de Enfermería Oncológica) y fue una de las finalistas en los Premios Vila Saborit de Investigación Enfermera celebrado en fecha 18/11/2019 en la ciudad de Barcelona. Este año, además, ha iniciado el Doctorado de Ciencias de la Enfermería en la Universidad de Barcelona.